Transition vom SPZ zum MZEB

Wie findet ein Jugendlicher mit komplexem Hilfebedarf nach dem Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) eine passende Weiterbetreuung? Der Artikel zeigt die Situation der Medizinischen Zentren für Erwachsene mit Behinderung (MZEB), benennt Versorgungsschwierigkeiten und beschreibt Ansatzpunkte für bessere Transitionsprozesse.

Kürzlich klopfte es an die Tür meines Behandlungszimmers im SPZ. Die Eltern und mein ehemaliger ältester Patient im SPZ wollten mich nur kurz begrüßen. Der schwerstbehinderte Mann war mittlerweile 48 Jahre alt geworden. Vor neun Jahren konnte ich ihn als einen der ersten Patienten in die Weiterbetreuung unseres neu gegründeten Medizinischen Zentrums für Erwachsene mit Behinderung (MZEB) am Städtischen Klinikum Dresden übergeben.

Wir waren damals eins von drei neu zugelassenen MZEB in Sachsen. Die Auflagen des Zulassungsausschusses der KV waren sehr hoch. Neben unserem MZEB beantragten noch das Sächsische Epilepsiezentrum Radeberg, ca. 35 km von uns entfernt, und die Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universitätsmedizin in Leipzig eine entsprechende Zulassung.

Wir haben in Sachsen acht SPZ mit einer sehr homogenen regionalen Verteilung und drei eher inhomogen verteilte MZEB. Das ist aber nicht nur in Sachsen so, sondern bundesweit. Den 169 überregional tätigen SPZ stehen aktive 58 MZEB gegenüber, in denen Patienten mitbehandelt werden können, die wegen Art und Schwere ihrer Erkrankung einer zusätzlichen medizinischen Betreuung im KV-Vertragsärztesystem bedürfen.

MZEB-Landschaft äußerst inhomogen

Jetzt könnte man entgegenhalten, dass nur ein geringer Anteil der in SPZ behandelten Kinder und Jugendlichen der multiprofessionellen Mitbetreuung in einem MZEB bedarf. Aber das wäre keine Begründung für die zwar überregionale, aber sehr inhomogene Zulassung von MZEB. Des Weiteren ist zu bedenken, dass die Anzahl der in MZEB zu behandelnden Menschen mit Behinderung über die Jahre zunehmen wird, da sie – im Gegensatz zum SPZ – für gesundheitliche Probleme, die über die Lebensspanne auftreten, zuständig sind. Darüber hinaus gibt es auch erwachsene Menschen mit Behinderung, die diese nicht in ihrer Kindheit durch entsprechende gesundheitliche Störungen erworben haben, sondern die Krankheit erst im Erwachsenenalter aufgetreten ist und sie deswegen erheblich in der Teilhabe am Leben behindert werden.

Also die Anzahl der zugelassenen MZEB und die Inhomogenität der örtlichen Verteilung erhöhen das Risiko, dass Jugendliche und junge Erwachsene mit komplexen körperlichen und geistigen Beeinträchtigungen im Vertragsarztsystem der KV nicht die Gesundheitsversorgung finden werden, die sie möglicherweise vom SPZ durch die interdisziplinäre Behandlungsweise erfahren haben. Diese Abbrüche stellen eine Gefahr für ihre weitere gesundheitliche Entwicklung dar.

Transition: relevantes Thema gerade auch für SPZ

Das Problem der Transition von chronisch kranken Jugendlichen in das Betreuungssystem der Erwachsenenmedizin beschäftigt die pädiatrischen Fachgesellschaften schon gut zwei Jahrzehnte lang. Neben regional entstandenen und organisierten Transitionsprogrammen wie dem Berliner Transitionsprogramm hat auch die DGSPJ 2017 in dem Qualitätspapier "Transition im SPZ" Stellung dazu bezogen und Vorschläge gemacht. Unter der Leitung der "Gesellschaft für Transitionsmedizin e. V." wurde 2021 unter Mitarbeit von vielen wissenschaftlichen Fachgesellschaften eine S3-Leitlinie unter dem Dach der AWMF mit dem Titel "Transition von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin" erarbeitet (Koordinatoren: Frau PD Dr. Gundula Ernst (Hannover), Herr Prof. Lars Pape (Essen)). In der Quintessenz wurden 18 Empfehlungen für den Transitionsprozess formuliert, vorwiegend für organbezogene, chronisch erkrankte Jugendliche. Die Transition für Adoleszente mit Mehrfachbehinderungen, wie sie beispielsweise in SPZ behandelt werden, wurde aufgrund der unterschiedlichen Art und Schwere sowie der Komplexität der Erkrankungen ausgeklammert. Doch aufgeschoben heißt noch lange nicht aufgehoben! Denn neben den Kongressen für Kinder- und Jugendmedizin (Hamburg 2018, Leipzig 2025) war die Transition dieser Personengruppe Thema von verschiedenen wissenschaftlichen Sitzungen, wie beim MZEB-Kongress in Leipzig (2025), beim Fokus Cerebralparese in Dortmund (2026) und kürzlich auch auf dem Deutschen Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen in Leipzig.

Transitionsprozesse werden massiv erschwert

Wenn man sich mit den 18 Empfehlungen der S3-Leitlinie zur Transition genauer auseinandersetzt und diese auf das eigene Patientenkollektiv des SPZ transferiert bzw. adaptiert, dann hat man schon einmal eine Basis für ein gemeinsames Vorgehen in allen SPZ. Anhand der Zahlen aus der Strukturdatenumfrage der BAG-SPZ von 2022 kann man davon ausgehen, dass ca. 9.000 bis 10.000 Jugendliche im 18. Lebensjahr noch in den SPZ bundesweit behandelt werden. Natürlich braucht nicht jeder dieser jungen Menschen aufgrund der Art und Schwere der Erkrankung eine MZEB-Weiterbetreuung, doch auch für Jugendliche mit vorwiegend psychischen Erkrankungen, aber auch neuropädiatrischen Erkrankungen fehlt eine entsprechende alterssensible Übernahme in das Vertragsarztsystem der KV. In dieser Altersphase befinden sich einige von ihnen noch in den unterschiedlichen Schulsystemen, andere benötigen medizinische und sozialmedizinische Hilfe, um in der Berufsausbildung Fuß zu fassen oder eine entsprechende Anlerntätigkeit zu finden.

Zugangsbeschränkungen aufheben!

Ein Heraufsetzen der Altersbegrenzung für die Behandlung bis zum 21. Lebensjahr im SPZ ist nicht nur zeitgerecht, sondern unbedingt geboten und in der Kinder- und Jugendpsychiatrie schon länger gegeben, jetzt aber auch im niedergelassenen Bereich der Fachärzte für KJM. Das allein ist ein Teil der Lösung für die Transition einer umschriebenen Patientengruppe. Das größte Hindernis für Jugendliche mit einer komplexen Entwicklungsstörung ist aber die von der GKV und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) empfohlene Zugangsbeschränkung für diese Patientengruppe, die dies abhängig macht von einer unvollständigen restriktiven Diagnosenliste nach ICD-10 einerseits und andererseits vom Vorhandensein der Anerkennung der Teilhabestörung nach dem Schwerbehindertengesetz durch einen GdB von mindestens 70 und dem Vorhandensein eines Merkzeichens. Dies ist eher hemmend für die Etablierung von MZEB sowie insgesamt für den Transitionsprozess der hier genannten Patientengruppe.

Bessere Transitionsprozesse sind überfällig

Die BAG-SPZ und die BAG-MZEB haben ein hohes fachliches Interesse an einem geordneten Transitionsprozess für unsere Patienten. Die Mitarbeiter der unterschiedlichen Fachprofessionen in den SPZ möchten nicht, dass der erzielte Gesundheits-, Lebens- und Teilhabezustand der Patienten sich durch den Übergang in den Bereich der Erwachsenenmedizin verschlechtert. Die Kolleginnen und Kollegen in den MZEB sind auch dankbar dafür, wenn sie die entsprechenden jungen erwachsenen Patienten nahtlos, also mit allen notwendigen fachlichen Informationen und nicht erst über zeitraubende Umwege oder mit einem verschlechterten Gesundheitszustand in die weitere Behandlung übernehmen können. Ja, es gibt noch viel zu tun. Die BAG der SPZ und der MZEB sollten aus ureigenstem Interesse Treiber in diesem wichtigen Versorgungsprozess sein.

Übrigens scheint der am Anfang dieses Artikels oben beschriebene 48-jährige Patient damals gut im MZEB angekommen zu sein. Ansonsten hätten sich die Eltern und Betreuer bestimmt schon vorher bei mir gemeldet.

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Erschienen in: Kinderärztliche Praxis, 2026; 97 (4) Seite 301-302