Kind- und familienorientierte Versorgung

Kinder und Jugendliche in die Versorgung und Forschung einzubeziehen bedeutet einen Balanceakt: Sie einerseits ermutigen und befähigen, sich einzubringen, und andererseits Überforderung der Kinder und Jugendlichen vermeiden. Wie kann das kind- und familienorientiert gelingen?

(Chronische) Erkrankungen – eine Familienangelegenheit

Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter werden als Familienangelegenheit angesehen, da das direkte Umfeld der Kinder und Jugendlichen mitbetroffen ist. Dies hat besondere Relevanz, wenn Kinder und Jugendliche mit chronischen, stark beeinträchtigenden oder lebenslimitierenden Erkrankungen leben [1]. Je nach Erkrankung der Kinder oder Jugendlichen kann ihre Teilhabe am Familienleben, am sozialen und gesellschaftlichen Leben aufgrund der Symptomatik und der Anforderungen alltäglicher gesundheitsbezogener Versorgung eingeschränkt sein. Dies wirkt sich unmittelbar auf das psychische Befinden und die Funktionalität der Erkrankten, aber auch auf die Familienmitglieder aus.

Kinder und Jugendliche müssen ein gutes Krankheitsmanagement lernen, was bedeutet, mit ihrer Erkrankung zu leben, gut auf sich zu achten und Wissen sowie Handlungssicherheit bezüglich hilfreicher Maßnahmen und Angeboten (auch in der Transition) zu gewinnen. Das erfordert eine gute Unterstützung und Begleitung der Erkrankten.

Eltern von erkrankten Kindern müssen alltägliche Aufgaben der Organisation der gesundheitsbezogenen Versorgung, pflegerische Tätigkeiten und emotionale Unterstützung leisten [2]. Dies kann zu Einbußen in der Lebensgestaltung an den eigenen Bedürfnissen und Vorstellungen führen, was sich beispielsweise in der Reduktion oder Aufgabe der Berufstätigkeit zeigen kann. Je nach Schwere der Erkrankung erleben Eltern Überforderung durch die Anforderungen und Koordination der Versorgung, sie sind verunsichert, z. B. hinsichtlich des Krankheitsverlaufs, oder sie fühlen sich isoliert und erleben wenig soziale Unterstützung. Es kann zu Erschöpfungszuständen, Symptomen von Depressivität und Ängstlichkeit oder Schuldgefühlen kommen. Oftmals übernehmen Mütter mehr Aufgaben in der Versorgung des erkrankten Kindes, sodass sie Belastungsfaktoren stärker wahrnehmen und berichten. Obwohl Väter in vielen Bereichen auch zunehmend Aufgaben der Versorgung übernehmen, was mit positiven Effekten für die Familie und das erkrankte Kind verbunden sein kann, besteht nach wie vor eine deutliche Diskrepanz [3].

Auch Geschwister sind von der Erkrankung ihres Bruders oder ihrer Schwester mitbetroffen. Geschwister können in den Hintergrund geraten und weniger Aufmerksamkeit der Eltern erhalten. Während diese Kinder oft als sehr funktional und unterstützend erlebt werden, deuten Studien darauf hin, dass das psychische Wohlbefinden und die Lebensqualität von Geschwistern erkrankter Kinder im Vergleich zu Normwerten reduziert sein können [4]. Gleichzeitig werden bessere soziale Kompetenzen und prosoziales Verhalten beschrieben.

Im Sinne eines patienten- und familienorientierten Versorgungsansatzes in der Pädiatrie ist es daher wichtig, neben der erkrankungsbezogenen auch die psychosoziale Situation der Familien genau in den Blick zu nehmen (Abb. 1). Psychosoziale Belastungsfaktoren können im Gespräch mit Patientinnen und Patienten, Eltern oder Geschwistern erfragt werden. Aspekte, die hierbei erfasst werden sollten, sind Probleme bzgl. der Gesundheitsversorgung (z. B. Schmerzen, Probleme bei Medikation), emotionale Belastung (z. B. Ängste, Unsicherheiten, Niedergeschlagenheit), Informationsbedarfe (z. B. Krankheits-/Behandlungsverständnis), weiterführende Hilfen (z. B. Sozialdienst, Beratungsstellen), Belastung durch pflegerische Aufgaben (z. B. Verbandswechsel, Baden) oder Schule/Arbeit und soziale Situation (z. B. finanzielle Situation, Beruf, schulische Integration) [5].

Im Sinne eines systematischen Ansatzes zur Erfassung psychosozialer Aspekte und relevanter sozialer Determinanten von Gesundheit kommen Screeninginstrumente in der Routine in Frage, die Hinweise auf weiterführende Bedarfe der Familien geben können. Es liegt eine Bandbreite an Screeninginstrumenten vor, die je nach Kontext eingesetzt werden können [6, 7]. Wichtig ist dabei zu beachten, dass die Situationen, das Befinden und die Bedarfe der Familien sich mit der Zeit verändern können, sodass ein regelmäßiger Einsatz sinnvoll ist. Wenn die Behandelnden durch ihre proaktive Kommunikation und ihr Verhalten – und damit in ihrer Haltung – zeigen, dass psychosoziale Aspekte auch in der Pädiatrie wichtig sind, können Familien sich ermutigt fühlen, diese Aspekte auch proaktiv einzubringen. Oft erleben Eltern es bereits als hilfreich, wenn sie die Möglichkeit bekommen, ihr Befinden, ihre Sorgen oder ihre Belastungen auszudrücken, die im Kontext der Erkrankung ihres Kindes auftreten. In manchen Fällen ist es darüber hinaus notwendig, ihnen weiterführende Informationen zu geben oder sie an weiterführende Hilfsangebote zu vermitteln.

Befähigung von Kindern, Jugendlichen und Eltern im Umgang mit der Erkrankung

Kinder und Jugendliche mit einer chronischen oder schweren Erkrankung erhalten häufig unterschiedliche Angebote der Gesundheitsversorgung. Neben der ambulanten kinderärztlichen kann eine fachärztliche Versorgung und stationäre Versorgung notwendig sein. Hinzu kommen beispielsweise Pflege, ergänzende Therapien wie Logopädie, Physiotherapie, Ergotherapie oder Frühförderung und Angebote der psychosozialen Versorgung. Neben der Koordination der Inanspruchnahme der Versorgungsangebote erfordert dies das Verstehen und Umsetzen der Informationen der Versorgenden [8]. In der Regel – und je nach Alter der Kinder und Jugendlichen – sind die Eltern die zentralen Ansprechpartner für die Fachkräfte. Um Kinder und Jugendliche mit einer chronischen Erkrankung langfristig zu befähigen, mit der Erkrankung und den daraus resultierenden Konsequenzen umzugehen, ist es jedoch zentral, auch die Kinder und Jugendlichen selbst einzubeziehen [9]. Kinder und Jugendliche werden durch Einbindung etwa in ihrer Gesundheitskompetenz gestärkt und z. B. im Kontext der Transition von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin durch strukturierte Angebote wie Transitions-Sprechstunden oder Patientenschulungen vorbereitet [10]. Sie lernen, sich aktiv in die eigene Gesundheitsversorgung einzubringen, wissen, wo und wie sie passende Informationen bekommen, bewerten und einordnen können, und wie sie ihr gesundheitsbezogenes Wissen anwenden können. So wird eine gesundheitsbezogene Selbstwirksamkeitserfahrung ermöglicht. Die Behandlungsadhärenz kann verbessert werden. Studien deuten zudem darauf hin, dass durch Beteiligung weniger Entscheidungskonflikte auftreten und die Behandlungszufriedenheit von Patientinnen, Patienten, Eltern und Behandelnden steigen kann [11]. Nicht zuletzt ist der Einbezug von Kindern und Jugendlichen in ihre Gesundheitsversorgung als Verwirklichung von Kinderrechten zu verstehen, insbesondere, wenn wichtige Entscheidungen, die die Kinder und Jugendliche betreffen, getroffen werden [9].

Partizipation und Entscheidungsfindung im pädiatrischen Versorgungskontext

Kinder und Jugendliche können aktiv in den verschiedenen Phasen der Gesundheitsversorgung (z. B. Bedarfserfassung, Zielformulierung, Planung, Umsetzung und Bewertung) einbezogen werden. Eine spezifische Form des Einbezugs im Kontext von medizinischen Entscheidungen oder Entscheidungen, die die Gesundheitsversorgung betreffen, ist das Konzept der partizipativen Entscheidungsfindung (engl. "shared decision making"; SDM), welches für die Entscheidungsfindung bei bestehenden Therapieoptionen mit gleicher Evidenz hinsichtlich der Wirksamkeit im Kontext der Erwachsenenmedizin entwickelt wurde [12, 13]. Dabei handelt es sich um einen interaktiven Prozess mit dem Ziel, dass Patientinnen, Patienten und Behandelnde unter gleichberechtiger aktiver Beteiligung und auf Basis geteilter Informationen zu einer gemeinsam verantworteten Übereinkunft kommen [12]. Im pädiatrischen Kontext geht die Entscheidungsfindung über einen bilateralen interaktiven Prozess hinaus und umfasst, je nach Alter und kognitiven Fähigkeiten des Kindes, in der Regel einen triadischen interaktiven Prozess [13]. Bei Beteiligung beider Elternteile, die ggf. divergierende Perspektiven einbringen, müssen sogar 4 Personen einbezogen werden.

Im SDM interagieren die behandelnde Person als Expertinnen bzw. Experten für das medizinische Fach und die betroffene Person als Expertin bzw. Experte für das eigene Leben auf Basis der medizinischen Evidenz. Hierin zeigt sich bereits die erste Herausforderung für die Umsetzung im pädiatrischen Bereich, da die Expertise für das eigene Leben durch das Kind als betroffene Person oder durch ein Elternteil erfasst werden kann. Diese beiden Perspektiven müssen nicht zwingend übereinstimmen. Es ist also zentral, beide Perspektiven gleichermaßen anzuhören, um eine bestmögliche Entscheidung für das erkrankte Kind treffen zu können. Zudem muss es eine Basis geteilter Informationen geben. Dies wird im SDM häufig über Entscheidungshilfen umgesetzt, die in einer allgemeinverständlichen Sprache verschiedene Behandlungsoptionen, mögliche Risiken und Erwartungen darstellen [14]. Um Kinder und Jugendliche zu befähigen, Informationen zu verstehen, ist es also zentral, diese altersgerecht und verständlich zu übermitteln. Bisherige Studien zeigten unterschiedliche Möglichkeiten, wie in triadischen Interaktionen zwischen behandelnder Person, Elternteil und Kind kommuniziert wurde [15]. In einer Studie zeigte sich, dass die Personen des Erwachsenensystems (behandelnde Person, Elternteil) über das Kind sprachen, während dieses zwar räumlich anwesend, jedoch nicht in die Interaktion involviert war. Eine zweite Möglichkeit, die sich zeigte, war, dass die erwachsenen Interaktionsteilnehmer (behandelnde Person, Elternteil) miteinander sprachen und zu dem Kind oder auf das Kind (ein-)redeten. Die dritte Option ist, mit dem Kind zu sprechen. Dies bedeutet zum einen, ein wahrhaftiges Interaktionsangebot zu machen, das Kind einzuladen, sich zu äußern, dieser Perspektive Raum zu geben und zuzuhören. Zum anderen aber auch, nicht nur anzuhören, sondern auch die Perspektive des Kindes oder des Jugendlichen aufzugreifen und im weiteren Prozess zu integrieren.

Umsetzung von Partizipation im pädiatrischen Versorgungsalltag

Es konnten unterschiedliche Faktoren identifiziert werden, die den Einbezug von Kindern und Jugendlichen in die gesundheitsbezogene Versorgung unterstützen und fördern [16]. Neben der Art der Entscheidung, die getroffen wird, ist die Gestaltung des Settings zentral: Dies umfasst zum einen die Gestaltung einer offenen Atmosphäre und zum anderen den Kindern und Jugendlichen den Raum und die Möglichkeiten zu geben, die eigene Perspektive, die eigenen Wünsche und die eigenen Werte zu äußern. Auch die Präferenz des Kindes sollte bedacht werden – inwieweit möchte das Kind sich äußern und einbringen und welche Präferenz hinsichtlich des Ziels oder des weiteren Vorgehens hat das Kind? Manchmal zeigen Kinder und Jugendliche ihre Präferenzen auch nonverbal. Hier können die Beobachtungen verbalisiert werden und damit das Verständnis überprüft werden.

Die Präferenzen von Kindern und Jugendlichen einzubeziehen, bedeutet nicht, dass diesen unbedacht gefolgt werden muss. Es kann aber beispielsweise Hinweise darauf geben, welche Barrieren in der Umsetzung einer bestimmten Therapie auftreten können. Die Präferenzen der Kinder sollten daher ernst genommen werden, die dahinterliegenden Bedürfnisse betrachtet werden und ggf. altersgerecht erläutert werden, wie diese Bedürfnisse berücksichtigt werden können. Kindgerechte Erklärungen und Informationen können dabei helfen. Wenn Kinder und Jugendliche Schwierigkeiten im verbalen Ausdruck haben, können auch Möglichkeiten der unterstützten Kommunikation in Betracht gezogen werden. Ein weiterer Aspekt, um Kinder und Jugendliche zu befähigen und zu bestärken, führt über die Eltern. Auch Eltern müssen darin unterstützt werden, ihre Kinder zu beteiligen. Abhängig von den Charakteristika der Eltern, der Kinder oder der Erkrankung können Eltern verunsichert sein, was sich beispielsweise in Überfürsorglichkeit äußern kann – und damit mit einer fehlenden Offenheit des Einbezugs der Kinder verbunden sein kann. Bei langjährigen Krankheitsverläufen können sich auch kommunikative Strukturen verfestigt haben, z. B. wenn Eltern schon seitdem ihr Kind klein ist die Gesprächsführung übernehmen, jedoch das zunehmende Alter der Kinder einen stärkeren Einbezug dieser ermöglicht.

Interventionen für Kinder und Jugendliche zur Verbesserung partizipativer Entscheidungsfindung

In einer systematischen Übersichtsarbeit wurden Interventionen zur Förderung von partizipativer Entscheidungsfindung, die als Zielgruppe Kinder und Jugendliche adressieren, zusammengetragen und untersucht [17]. Es zeigt sich, dass unterschiedliche Maßnahmen eingesetzt wurden. Ein zentraler Aspekt war eine altersgerechte Wissensvermittlung über die Erkrankung und Therapieoptionen. Teilweise wurden spezifische Entscheidungshilfen für spezifische Erkrankungen im Rahmen der Studien entwickelt und überprüft. Auch strukturierte Fragenlisten, die Kinder und Jugendlichen anregen sollten, bestimmte Dinge zu überdenken und dann ggf. im Rahmen einer medizinischen Konsultation einzubringen, wurden eingesetzt. Gemeinsam entwickelte Behandlungspläne oder Schulungen zur Stärkung der gesundheitsbezogenen Selbstmanagementfähigkeiten wurden zur Förderung der partizipativen Entscheidungsfindung eingesetzt. Es zeigte sich eine gute Machbarkeit der meisten untersuchten Interventionen. Auch Hinweise auf eine Verbesserung der Kommunikation und Interaktion mit der Gesundheitsfachkraft bzw. behandelnden Person konnte identifiziert werden. Ein verbessertes Wissen zur Erkrankung und Behandlung sowie eine stärkere Therapieadhärenz können positive Outcomes von gezielten Interventionen sein. Hinsichtlich klinischer Outcomes, wie Lebensqualität und mentalem Befinden als eher distale Outcomes, zeigten die eingeschlossenen Studien heterogene Ergebnisse.

Partizipation in der Forschung

Nicht nur in der Versorgung, auch in der pädiatrischen Forschung wird zunehmend der Einbezug von Patientinnen und Patienten beachtet und besitzt gerade für die Forschung mit Kindern und Jugendlichen enormes Potenzial, um z. B. die Zielgruppe besser erreichen zu können, eine höhere Akzeptanz und Adhärenz zu erzielen, eine bessere Datenqualität zu sichern und die Verbreitung der Ergebnisse zu unterstützen [18, 19]. Der Einbezug der Perspektive von Eltern sowie Kindern und Jugendlichen selbst kann zudem die Perspektiven auf die eigene Forschung erweitern und die Relevanz der Forschung für die Zielgruppe erhöhen. International hat sich der Einbezug von Patientinnen und Patienten in die Gesundheitsforschung bereits weitgehend etabliert und auch in Deutschland erhält dieses Thema vermehrt Aufmerksamkeit. Die Betroffenenperspektive (Eltern, Kinder, Jugendliche) kann in den unterschiedlichen Phasen des Forschungszyklus umgesetzt werden. Forschungsfragen können gemeinsam entwickelt, Studiendesigns gemeinsam geplant, Daten gemeinsam erhoben und ausgewertet sowie Ergebnisse gemeinsam interpretiert werden. Und auch in der Phase der Disseminierung von Studienergebnissen in die relevanten Zielgruppen können durch den Einbezug der Betroffenenperspektive wichtige Informationen gewonnen werden (z. B. welche Kanäle genutzt werden sollten oder ob die Ergebnisse ausreichend verständlich aufbereitet sind). Im Rahmen der Implementierung in die Routineversorgung und der Evaluation ist es möglich zu erfahren, wie die Zielgruppe für eine neue Therapie oder eine Intervention angesprochen werden kann (Wann? Wie? Wo?) und was zentrale patientenrelevante Endpunkte sind. Auch Kinder und Jugendliche können, z. B. im Rahmen von Forschungsräten oder Beiräten, bereits frühzeitig in Forschungsprojekte einbezogen werden. Wichtig ist dabei zu beachten, dass hierzu personelle und finanzielle Ressourcen eingeplant werden sollten.

Autoren:

© UKE/Andreas Sibler

Prof. Dr. rer. biol. hum. Laura Inhestern Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie Martinistraße 52, 20246 Hamburg Tel.: 0 40/7 41 05 76 84 E-Mail: l.inhestern@uke.de Interessenkonflikt: Autor und Autorin geben an, dass kein Interessenkonflikt im Zusammenhang mit diesem Beitrag besteht.

---

Erschienen in: Kinderärztliche Praxis, 2026; 97 (1) Seite 56-60