Hier schreiben zu dürfen ist für mich wie ein Geschenk, ein Rückblick auf eine mehr als 40-jährige Begleitung von Geschwistern und gleichzeitig – und immer noch – ein Aufruf an die vielen Menschen, die ihnen begegnen, die Geschwister nicht zu vergessen, auch wenn der Zugang zu der Familie die spezielle Behandlung des erkrankten Kindes in einer Familie ist.
Geschwister müssen vorkommen, sie rufen eindringlich dazu auf, sie möchten so gesehen und berücksichtigt werden wie sie sind. Und nicht nur so wie wir sie aus den verschiedenen Zugängen durch unsere Arbeit wahrnehmen. Ich möchte sie zu Wort kommen lassen mit ihren Worten, mit einigen Erlebnissen aus den Beratungen und Seminaren, die Sie als Leserinnen und Leser hoffentlich erreichen können.
In wissenschaftlichen Untersuchungen ist manches über sie geschrieben. In der Janusz-Korczak-Geschwisterbücherei stehen ca. 1.600 Bücher verschiedener Genres speziell für Geschwister, die über oder für sie geschrieben sind.
Mit dem Gedankengut von Janusz Korczak (Arzt, Pädagoge, Schriftsteller, Pole, Jude, 1878 – 1942), das die Grundlage unserer Begleitung bildet, erfordert
jede einzelne Aussage unser tiefes Nachdenken:
Am Beispiel von Bildungsangeboten gestalten wir seit mehr als 40 Jahren Seminare für Geschwister von Kindern mit Beeinträchtigungen, Behinderungen, chronischen und lebensverkürzenden Erkrankungen.
Geschwister sind Expertinnen und Experten in eigener Sache. "Die Tatsache, eine Schwester oder einen Bruder mit Behinderung oder chronischer, lebensverkürzender Erkrankung zu haben, ist keine Indikation für eine Therapie" [3]. Es ist sinnvoll, von Zeit zu Zeit diese Lebenssituation genau anzusehen. Die Seminare bieten den Geschwistern einen geschützten Raum, in dem sie alle Fragen stellen können – ohne Angst haben zu müssen, jemanden zu belasten.
In den Seminargruppen können sie Geschwister in ähnlichen Situationen kennenlernen und fühlen sich gestärkt, nicht alleine mit diesen Fragen und Gefühlen umgehen zu müssen, für die sie oftmals noch keine Namen haben. So schrieb eine Mutter neulich nach einem solchen Treffen über ihren 6-jährigen Sohn: "Mein Sohn war so glücklich heute. Es hat ihm so gut gefallen, und er möchte das wieder machen. Er hatte heute eine so positive, andere Energie nach diesem Treffen."
Ein solches Angebot anzunehmen, stigmatisiert nicht. Bildung ist allgemein und gefragt. Allerdings erzählen manche Geschwister auch heute noch beispielsweise ihren Mitschülerinnen und Mitschülern nicht davon, dass sie in einer solchen Gruppe sind, weil sie Angst haben, gemobbt zu werden. Es ist ihnen wichtig, dass ihre Geschwister geschützt sind. Meiner Erfahrung nach sind Geschwister nicht potenziell gefährdet. Es bedarf keiner Prävention, die von einigen Krankenkassen finanziert werden – und dann auch nur bestimmte Programme.
Die Erklärung der Erkrankung oder Behinderung ist die Aufgabe der Eltern, die Ärztinnen, Ärzte und andere Fachkräfte in die Lage versetzen sollten, die entsprechenden Worte dafür zu finden. Dabei ist zu respektieren, wie weit die Eltern selbst in der Akzeptanz ihrer Lebenssituation schon sind.
Unsere Bildungsangebote richten sich an alle Kinder und Jugendlichen – unabhängig von der Behinderung, Erkrankung ihrer Geschwister, der Mitgliedschaft ihrer Eltern in Vereinen, der Zugehörigkeit zu einer sozialen Schicht, den finanziellen Möglichkeiten einer Familie, der kulturellen und religiösen Zugehörigkeit. So erfahren Geschwister auch, wie viele Geschwister es gibt, die ihre Fragestellungen teilen, obwohl die Erkrankungen oder Behinderungen unterschiedlich sind. Die Fragestellungen an das Leben ähneln sich.
Leider ist es noch nicht selbstverständlich, dass an die Geschwisterkinder gedacht wird. Geschwister sind bei manchen Angeboten mitgemeint, hier stehen sie im Mittelpunkt.
Aus dem Brief eines 14-jährigen Mädchens:
"Wir haben uns in der Schule mit Transplantationen befasst und mussten als Gruppe ein Portfolio erstellen. An alles im Zusammenhang mit der medizinischen Behandlung wurde gedacht, viel dazu recherchiert, mit Ärztinnen und Ärzten gesprochen, Kliniken angeschrieben. Dabei wurde auch darauf hingewiesen, dass eine solche Situation die ganze Familie belastet. Viele Kliniken bieten Gespräche für Eltern an. Allerdings – und das konnte ich als Geschwister eines transplantierten Geschwisters kaum aushalten – wurde nicht eigens auf diese besondere Situation in den Auswirkungen für die Geschwister hingewiesen. Wir leben als Familie gut damit, die Transplantation ist schon Jahre her – aber für mich bedeutet das immer noch Rücksicht nehmen. Meine Eltern können nicht alles sehen. Meine Schwester nutzt das auch aus. Ich finde, dass bei solchen Themen Geschwister VORKOMMEN MÜSSEN [4]."
Als Außenstehende können wir nie ganz ermessen, wie schwer es Eltern fallen muss, mit ihren Kindern über das Leben mit einer Behinderung in einer Familie zu sprechen. Denn wenn mit dem einen Kind gesprochen wird, muss es dem anderen auch erklärt werden. Auf die Frage von Eltern sehbehinderter Kinder, ob sie denn die Geschwister über die Sehbehinderung informieren müssen, kam von mir ein eindeutiges "Ja". Auf die Bemerkung, die dann kam, war ich nicht gefasst: "Dann müssen wir mit den anderen doch auch darüber sprechen." Die Erfahrung machte ich noch im Jahr 2023. Ich habe mir nicht vorstellen können, dass man einem sehbeeinträchtigten Kind nicht sagt, mit welchen Schwierigkeiten es zu tun hat; manche Einschränkungen nehmen zu. Das Seminar fand in den Räumen einer Schule für sehbeeinträchtigte und blinde Kinder statt!
Ich bleibe Lernende und Fragende, ein Leben lang
Ich habe viele Bücher gelesen. In der Geschwisterbücherei gibt es eine Sammlung von mehr als 6.000 Büchern mit thematischem Bezug zu Geschwistern, Eltern und angrenzenden Bereichen, aber am meisten lerne ich von den Geschwistern selbst. Es ist ganz wichtig, immer neugierig zu bleiben und gut zu hören und zu fragen.
Wenn Eltern nach Buchempfehlungen fragen, stelle ich immer die Frage, wie offen sie sein wollen, können. Es gibt viele Bücher, die Aufklärungen über Beeinträchtigungen in die Welt der Tiere verlegen, und die, die es anhand von Erlebnissen mit Kindern direkt tun.
Ich muss viel darüber wissen. Ich kann aber nichts vorschreiben. Nicht mal die Worte, die Eltern wählen können, um eine für sie und das Kind, die Familie schwierig zu ertragende Wahrheit, Diagnose fassen zu können. Ein Beispiel aus meiner Erfahrung bei Vorträgen: Ich hatte den Auftrag bekommen, über das Thema Geschwister zu sprechen, besonders von lebensverkürzend erkrankten Kindern, und zwar im Rahmen einer Ausstellung zum Thema Tod – verbunden mit der Auflage, das Wort "Tod" nicht zu verwenden!
Ich habe gelernt, dass Geschwister allerdings immer wissen, worum es geht in einer Familie. "Ich frage meine Eltern nicht, dann werden sie so traurig." (7 Jahre, Aussage auf einem Seminar).
Offenheit und Ehrlichkeit sind die entscheidenden Dinge in der Begegnung mit Eltern und Geschwistern. Eltern können ihren Kindern viel mehr zumuten, als sie oft meinen. Sie sollten den Mut haben, die Fragen auszusprechen, die sie bewegen.
Dann kann eine Geschwisterbeziehung gelingen. Nicht zu wissen, was die Eltern belastet und es eben doch zu wissen, ist viel schwieriger.
Eltern aus ihrer Sicht würden immer sagen, damals wie heute, dass sie keine besonderen Ansprüche an die gesunden Geschwister haben. Sie freuen sich allein über die Tatsache, dass es Geschwister gibt. Und dennoch sind sie besonders stolz, wenn das Geschwisterkind ihnen besondere Freude macht, Leistungen bringt, mit denen sie nicht gerechnet haben. Sich zu freuen über die Erfolge eines Kindes, ist völlig "normal".
Geschwister haben eine etwas andere Sichtweise, wie die Worte einer 17-jährigen Teilnehmerin erkennen lassen: "Ihrer Meinung nach sind sie Eltern zweier Kinder, von denen das eine behindert ist und das andere ganz normal, wie jedes andere Kind. Dass es so etwas wie "normal" überhaupt nicht gibt, und dass ich ganz bestimmt nicht bin wie jedes andere Kind, verstehen meine Eltern nicht. Sie lieben meinen Bruder, und doch wünschen sie sich – wenn schon eins ihrer Kinder behindert ist – eine Tochter, die so ist, wie alle anderen auch, gerne auch ein bisschen besser" [4].
Geschwister wünschen sich, dass von Eltern auch mal ausgesprochen wird, dass sie gut genug sind, dass es in Ordnung ist, wenn sie nicht alles können. Sie wünschen sich, dass sie ernst genommen werden mit ihren Anliegen, dass diese nicht immer nur warten müssen, weil es Wichtigeres gibt.
Tom, 16 Jahre, schreibt an seine Eltern:
"Ihr setzt mich unter Druck. Ich möchte euch einfach nur bitten die Erwartungen runterzuschrauben. Ich finde es gut und richtig, dass ihr Erwartungen an mich habt, aber die Erwartungen, die Christian aufgrund seiner Behinderung nicht leisten kann, übertragt ihr zusätzlich zu den Erwartungen an mich auf mich. Und das möchte ich euch bitten zu unterlassen, da ich nicht die Erwartungen für zwei erfüllen kann" [5].
Es ist ein Hinweis an behandelnde Ärztinnen und Ärzte, den Eltern die Frage zu stellen, welche Erwartungen sie an die Geschwisterkinder haben. Vielleicht ist ihnen nicht bewusst, dass sie Erwartungen haben. Ihnen zu verdeutlichen, dass unausgesprochene Erwartungen schwerer zu erfüllen sind, könnte zu der Frage führen, ob sie glauben, dass die Geschwister Erwartungen an sich selbst stellen.
Dazu einige Hinweise: "In welcher Form stellen sich mir persönlich diese Fragen: Kann und darf es für mich so etwas wie ein unbeschwertes Leben geben, während mein Bruder sich der Last seiner Behinderung niemals wird entledigen können? Warum hat es meinen Bruder erwischt und mich nicht? Gibt es irgendetwas, das in meiner Macht steht, um diese schreiende Ungerechtigkeit irgendwie wieder auszugleichen? Wann schlägt mein angestachelter Gerechtigkeitssinn in nervöse Kleinlichkeit und Rechthaberei um, mit der ich mir und anderen auch noch die letzte Alltagsfreude raube ‒ und auf lange Sicht womöglich mehr Schaden anrichte, als sich jemals damit abwenden oder beheben ließe?" [4].
Geschwister möchten mit ihren Anliegen SICHTBARER werden
So bitten sie darum, dass sie auch mit diesen Botschaften wahrgenommen werden.
Zitate aus der Seminargruppe am 30. 08. 2025 in der Janusz-Korczak-Geschwisterbücherei Lilienthal:
Das sollte die Öffentlichkeit auch wissen:
- Ich muss mir nicht alles gefallen lassen.
- Ich muss immer alles machen und mein Geschwisterkind nicht.
- Ich weiß besser über meine Lage Bescheid als DU.
- Ich bin nicht nur ein Geschwisterkind.
- Ich darf meine Emotionen zeigen.
- Ich darf meine Ruhe haben wollen.
- Ich habe meine eigenen Rechte.
- Nein heißt Nein, auch wenn ich ein behindertes Geschwisterkind habe.
- Auch ich darf meine eigenen Wünsche haben.
- Auch ich darf meine eigenen Bedürfnisse haben.
- Manchmal ist meine Situation einfach Scheiße.
- Ich wünsche mir eine bessere Welt für mich und meine Familie.
Das sollte uns alle auffordern, ihnen offen und ehrlich zu begegnen, Eltern und Kinder miteinander ins Gespräch zu bringen. Ärztinnen und Ärzte können einen wichtigen Beitrag leisten, dass die Eltern auch die anderen Kinder im Blick behalten.
Geschwister können auf ihre Weise an der Situation wachsen:
"Ich bin die, die ich bin durch die Tatsache, dass ich diesen Bruder hatte. Ich habe gelernt, dass es mehr gibt als Leistung."
"Leben ist lernen zu merken, dass andere einen gerne haben." (14 Jahre) [6].
- Rücksichtnahme
- Geduld haben
- Vernünftig sein
- Auf das Geschwisterkind aufpassen
- Erfinderisch sein
- Verständnis haben
- Durchsetzungsvermögen
- Ausdauer haben
- Nachgeben können
- Sich nicht wehren können
- Vorbild sein
- Richtige Zeitpunkte für eigene Fragen finden
- Sich dem Rhythmus anderer anpassen können
- Aufmerksam sein
- Sprachen lernen, für die es kein Wörterbuch gibt ("Behindisch") [7]
- Verzeih uns, dass wir nicht gerecht sind/waren.
- Stelle bitte fest – und sage es auch anderen Menschen –, dass wir uns sehr bemühen. Mehr geht eben nicht. Wir wissen, dass es ein Ungleichgewicht gibt. Lass uns nicht spüren, dass dir das bewusst ist. Behalte es für dich. Wir können uns das jetzt nicht bewusst machen, sonst schaffen wir den Alltag nicht.
- Stell uns bitte nicht die Fragen, vor deren Antwort wir Angst haben, denen wir uns nicht stellen können (Geschwister können immer benennen, welche Fragen das für sie sind, Anm. d. Verf.)
- Werde glücklich – für dich und für uns. Wir wollten immer, dass es dir gut geht, auch wenn wir dir anstrengende Phasen in deinem Leben zumuten mussten. Vielleicht hat dich das auch stark gemacht. Du konntest erkennen, wie bedeutend Leben ist in all seinen Schattierungen.
- "Jeder kann seine Meinung äußern. Gemeinschaft ist das erstrebenswerte Ziel. Man hat denselben Hintergrund, redet ganz anders darüber und merkt es den anderen auch an. Man muss nicht kämpfen, hat hier einen Platz, den nimmt einem keiner weg" [8].
- "Ich frage mich Vieles. Ich frage mich, wieso mein Bruder behindert ist. Mir ist klar, dass ich mir darauf keine Antwort geben kann und doch frage ich immer wieder. Ich weiß, dass mir niemand eine Antwort darauf geben kann, die ich akzeptiere. Sie sagen, die Chromosomen sind schuld. Doch sie wissen, dass das nicht die Antwort auf meine Frage ist. Ich frage mich, wieso er und nicht ich. Ich werde nie eine Antwort darauf finden. Damit muss ich mich abfinden und das habe ich getan. Und dennoch frage ich mich immer wieder. Ich frage mich so Vieles, und auf die meisten Fragen werde ich nie eine Antwort erhalten. Ich weiß das, aber ich werde nie aufhören zu fragen." (17 Jahre) [4].
- Knecht C (2018) Geschwister von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen: Erleben und Bewältigungshandeln. Springer Fachmedien Wiesbaden, ISBN 978-3-658-20995-7
- Winkelheide M (2025) Geschwister müssen vorkommen. Geest-Verlag, Visbek, ISBN 978-3-86685-976- 0
- Dupont-Monod C (2023) Brüderchen. Verlag Piper, München, ISBN 978-3-492-07175-8
- Janusz-Korczak-Geschwisterbücherei (Hrsg.) (2021) Geschwister – na und? Was wir in Büchern über Geschwisterkinder lesen und lernen können. Ihre Fragen, ihre Auseinandersetzungen, ihre Gefühle. Geest-Verlag, Visbek 2021 (Aktualisierte Ausgabe erscheint Ende 2025, zu beziehen über die Janusz-Korczak-Geschwisterbücherei (geschwisterbuecherei@t-online.de))
- Geschwister-Rundschau N.8, GESCHWISTER-BERATUNG, April 2020 ohne ISSN; Geschwister-Rundschau Nr. 9 GUTE NACHRICHTEN, Juni 2023 ISSN-2571-370-X; Geschwister-Rundschau Nr. 10 ORIENTIERUNGEN, Juni 2025 ISSN 2571-370-X; hrsg. vom Team der Janusz-Korczak Geschwisterbücherei (Geschwister und Mitarbeitende)
Erschienen in: Kinderärztliche Praxis, 2026; 97 (2) Seite x-x