Dr. Wolfgang Köhler vom Universitätsklinikum Leipzig, MZEB an der Klinik und Poliklinik für Neurologie, hatte den Auftrag der BAG-MZEB e. V. angenommen, den Kongress in Leipzig auszugestalten und mit Hilfe der Intercongress GmbH Freiburg zu organisieren. Er hat sich als Co-Präsidenten Dr. Thomas Mayer vom Epilepsiezentrum/MZEB in Kleinwachau und Dr. Christoph Kretzschmar vom Sozialpädiatrischen Zentrum/MZEB am Städtischen Klinikum Dresden mit an Bord geholt, da alle drei Krankenhäuser die MZEB-Landschaft in Sachsen darstellen.
Nach gut einem Jahr Vorbereitungszeit stand das Programm – bestehend aus 5 Plenarsitzungen, 19 Workshops, 5 Industriesymposien und 8 Arbeitsgruppentreffen. Unter dem Motto des Kongresses "Barrieren abbauen – Partizipation stärken!" wurden die vielfältigen Themen, die die tagtägliche Arbeit in den MZEBs berühren, in Vorträgen und Symposien von insgesamt 92 Mitwirkenden vorgestellt und diskutiert. Die Themen waren interdisziplinär angelegt und wurden somit von den verschiedensten Professionen der MZEB vorgetragen. Dieses breitgefächerte Programm zog mehr als 350 Teilnehmerinnen und Teilnehmer nach Leipzig, sodass die Kongressplätze ausverkauft waren.
Hohe Hürden waren zu überwinden
Die Keynote-Lecture zum Kongressthema hielt Prof. Bernd Wilken (Neuropädiatrie mit SPZ und Frührehabilitation am Städtischen Klinikum Kassel) und er beschrieb dies am Beispiel der Patientengruppe mit Rett-Syndrom sowie den Menschen mit einer TSC-Erkrankung. Die Themen der Hauptsitzungen beschäftigten sich vorwiegend mit der interdisziplinären Zusammenarbeit im MZEB, ein buntes und vielfältiges Programm beginnend mit der Zahngesundheit über Sinnesbehinderungen bis hin zur onkologischen Versorgung. Parallel dazu liefen mehrere Workshops zu vielfältigen Themen wie beispielsweise Bewegungsstörungen, herausforderndes Verhalten, Recht zur Selbstbestimmung, Grenzen der Therapie bei schweren Mehrfachbehinderungen, Transition …
Die MZEB wurden vor 10 Jahren auf der gesetzlichen Grundlage des SGB V § 119c ermächtigt, um die ambulante medizinische Versorgungslandschaft für Menschen mit komplexen Behinderungen entsprechend der Behindertenrechtskonvention der UNO auch in Deutschland zu verbessern. Die Akteure hatten aber bei der Gründung und Zulassung hohe Hürden zu überwinden, einerseits vorgegeben durch die Kassenärztlichen Vereinigungen, andererseits durch den Kostenträger GKV. Gegenwärtig gibt es 76 MZEB in Deutschland, wobei sich 18 dieser MZEB aufgrund der beschriebenen Probleme noch nicht aktiv an der vertragsärztlichen Versorgung in der jeweiligen Region beteiligen können.
58 MZEB bisher bundesweit zugelassen
Aber 58 MZEB sind aktiv, d. h., sie beteiligen sich mit zum Teil noch kleinen multiprofessionellen Teams an der gesundheitlichen Versorgung von den Menschen, die aufgrund ihrer komplexen Erkrankungen sowie der geistigen Behinderung auf diese multiprofessionelle Hilfe angewiesen sind. Ein Großteil der Patientinnen und Patienten in den MZEB war zuvor jahrelang in der Betreuung der Sozialpädiatrischen Zentren und bedurften einer der SPZ-Struktur ähnlichen weiteren Mitbehandlung im Erwachsenenalter. Aus regionalen Gründen, aber auch wegen der sehr einschränkenden Zugangskriterien für die MZEB besteht leider nicht für alle betroffenen Jugendlichen die Möglichkeit, diese Form der Weiterbehandlung in Anspruch zu nehmen.
Der BAG-MZEB e. V. brennt dieses Problem unter den Nägeln und sie sucht nach Regelungsmöglichkeiten, damit die betroffenen Menschen mit unterschiedlichen Diagnosen und unterschiedlicher Teilhabeeinschränkung in Verbindung mit der jeweiligen hausärztlichen Betreuung auch die Behandlungsmöglichkeiten nutzen können, die ihnen ein MZEB geben kann. Dementsprechend war das Thema der Transition, d. h. der Übergang von Kindern und Jugendlichen mit schweren chronischen Erkrankungen, aber auch geistiger Behinderung ein wichtiges Thema auf diesem Kongress.
Etablierung der MZEB – eine emotionale Achterbahn
Die Jubiläumssitzung "10 Jahre MZEB in Deutschland – Was haben wir erreicht? Wo wollen wir hin?" brachte den Kongressteilnehmern noch einmal nahe, seit wie vielen Jahren diese Thematik für eine adäquate gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung schon vorangetrieben worden ist. In einem mitreißenden Vortrag schaffte es Prof. Michael Seidel (Bielefeld), die Kongressteilnehmerinnen und -teilnehmer mitzunehmen auf die emotionale Achterbahn, die man mit den politischen Entscheidungsträgern in diesem Prozess erleben konnte. Es war teilweise ein Kampf gegen Windmühlen, aber durch die beharrliche und stoische Ausdauer der Akteure hatte man es geschafft, Barrieren zu überwinden und entsprechend neue Strukturen in Form der MZEBs gesetzlich zu verankern und in die medizinische Versorgungslandschaft zu implementieren.
Ein Höhepunkt des Kongresses war die Podiumsdiskussion mit Jürgen Dusel, dem Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen.
Immer neue Barrieren durch Kostenträger
Sein Eingangsvortrag sowie die anschließende Podiumsdiskussion mit den 3 Kongresspräsidenten unter Moderation von Frau Dr. Maria del Pilar Andrino Garcia vom Gesundheitszentrum Franz-Sales-Haus (Essen) ließ erkennen, dass Jürgen Dusel nicht nur die Belange der Menschen mit Behinderung kennt, sondern auch die Barrieren in den Köpfen der Entscheidungsträger. Als Beispiel wäre nur der Abbau der Bürokratie bei der Verordnung von Hilfsmitteln für diese Patientengruppe genannt. Seit Anfang des Jahres 2025 ist dies im Bundesgesetz geregelt. Insbesondere für Patientinnen und Patienten, die in einem SPZ oder MZEB von einem multiprofessionellen Team interdisziplinär behandelt werden, sollte bei der Verordnung von notwendigen Hilfsmitteln deren Expertise genutzt werden, damit die Betroffenen zeitnaher versorgt werden können. Die Umsetzung des gesetzlichen Anspruches für diese Patientengruppe gestaltet sich aber weiterhin noch schwierig, insbesondere beim Abbau der Barrieren auf Seiten der Kostenträger.
10 Jahre MZEB in Deutschland – wo stehen sie?
Ein Blick auf die in den letzten 30 Jahren aufgebaute SPZ-Versorgungslandschaft mit mittlerweile 164 SPZ zeigt, dass diese Institutionen nicht mehr wegzudenken sind angesichts der Herausforderungen, die bei der Gesundheitsentwicklung von Kindern und Jugendlichen mit drohenden oder manifesten Behinderungen zu bewältigen sind.
So stellt sich die Frage zu der MZEB-Versorgungslandschaft: Ist das Glas halb voll oder halb leer? Dass innerhalb von 10 Jahren mittlerweile 58 MZEBs ihre medizinische Versorgungsarbeit aufgenommen haben, die BAG-MZEB als Interessenvertretung gegründet wurde und 5 wissenschaftliche Kongresse stattfanden, ist eine Riesenleistung! Es gibt aber noch viele Barrieren, die bei der gesundheitspolitischen Umsetzung der Rechtskonvention für Menschen mit Behinderung zu überwinden sind.
Für diese Aufgabe wünschen wir der BAG-MZEB e. V. zum 10-jährigen Jubiläum weiterhin Kraft, Motivation und ein gutes Gelingen. Der Kongress in Leipzig hat sicher seinen Teil dazu beigetragen.
Erschienen in: Kinderärztliche Praxis, 2026; 97 (1) Seite x-x