Chronisch kranke und behinderte Kinder brauchen viel. Es ist keine Frage, dass viele der angebotenen Therapieangebote sinnvoll und notwendig sind. Nur – muss immer alles gleichzeitig sein? Die ohnehin unter Druck stehenden Familien werden von einem Termin zum anderen gehetzt: Ganz vorne steht die heilige Trias von Logopädie, Ergotherapie und Krankengymnastik, dazu kommt die Eigendynamik der betreuenden Einrichtung mit ihren Terminen, und vielleicht noch therapeutisches Reiten, Schwimmen sowie ein bunter Strauß anderer Therapien, vom Snoozeln bis zum Delphin. Dazu kommen noch die sozialrechtlichen Beratungen, das Jugendamt und wer weiß was noch alles.

Vor lauter Hetzen zwischen den Terminen geht oft das Wichtigste unter: die Zuwendung, das Spielen, die Ruhe, Entspannung und Gelassenheit. Es ist schon lange bekannt, dass der wichtigste prognostische Faktor das liebe- und verständnisvolle Umfeld ist. Weniger ist oft mehr.

Gelegentlich habe ich an interdisziplinären Förderrunden teilgenommen. Eigentlich eine großartige Sache, wenn auch in der Praxis, wie man ehrlich eingestehen muss, nicht leistbar: Als Niedergelassener kann ich nicht routinemäßig bei jedem unserer besonderen Patienten ein bis 1 ½ Stunden plus Anfahrt in einer Förderrunde sitzen, so sinnvoll es auch sein mag. Und die Therapeuten können es auch nicht leisten. Es gibt ja auch keine angemessene Honorierung: Entweder macht man es ganz umsonst, oder es gibt einen kleinen Anerkennungsbetrag des Trägers. Eine Kassenleistung ist es nicht.

Oft hat man dann mit einem sehr großen Kreis von Menschen zu tun, die in den "Fall" involviert sind, die sich nicht kennen – und nicht selten auch nicht den Patienten, weil sie zur Fallkonferenz abkommandiert wurden. Aber eines habe ich mitgenommen: In jeder dieser Sitzungen ist es mir gelungen, die Belastung mit Therapien abzubauen: durch gezielte Schwerpunktsetzungen, anstatt immer das gesamte Füllhorn auszubreiten, und durch Einbeziehung der familiären Gesamtsituation und Überprüfung der Leistbarkeit. Nicht alles, was aus Sicht der Fachdisziplinen wünschenswert ist, ist sinnvoll und realisierbar, und vor allem, nicht alles gleichzeitig. Die Langzeitperspektive darf vor lauter Hier und Jetzt nicht aus den Augen verloren werden, nicht nur, damit die Budgets nicht vorzeitig erschöpft sind.

Zwei andere Aspekte sind mir noch wichtig: Die Hilf- und Perspektivlosigkeit im Umgang mit einem schwer kranken Kind darf nicht, wie es oft geschieht, in falschen Aktionismus umgemünzt werden. Nicht selten externalisieren Eltern und Angehörige ihre Fassungslosigkeit angesichts einer schweren Erkrankung in einem wilden Agieren und Suchen nach pädiatrisch kaum nachvollziehbaren oder teils sogar absurden Hilfeversprechen, anstatt sich dem Kind zuzuwenden und ihm Halt und Sicherheit zu bieten. Der zweite Aspekt ist der, die Familie als Ganzes zu sehen: Nicht selten verschmilzt zumeist die Mutter in einem symbiotischen Verhältnis zu dem kranken Kind, bis irgendwann sich der Partner verabschiedet und die Geschwister hinten runterfallen. Halten wir also die Belastungen in Grenzen und behalten das Ganze im Blick – zum Nutzen des betroffenen Kindes.

Dr. med. Stephan H. Nolte, Marburg

<caption>Dr. med. Stephan Heinrich Nolte war 30 Jahre in Marburg als Kinder- und Jugendarzt niedergelassen, ist Lehrbeauftragter an der Universität Marburg, Fachjournalist und Buchautor. Er hat 5 Kinder und 10 Enkelkinder.</caption>

»Chronisch kranke und behinderte Kinder brauchen viel. Nur – muss immer alles gleichzeitig sein?«

Erschienen in: Kinderärztliche Praxis, 2026; 97 (2) Seite x-x